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腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******

  文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

  偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。

  易误诊为“强直”“癔症”

  邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

  由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

  有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

  病人查出GAD65抗体阳性

  44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。

  五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。

  检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。

  然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

  免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

  导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。

  邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。

  以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。

  蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。

  据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。

  邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。

二十大代表风采丨“千里背母上大学”的刘秀祥返乡任教十年:一个都不放弃******

  中新网贵阳10月7日电 题:“千里背母上大学”的刘秀祥返乡任教十年:一个都不放弃

  作者 周燕玲

  2022年,是刘秀祥回到家乡贵州省黔西南布依族苗族自治州望谟县教书育人的第十个年头,身为望谟县实验高中副校长的他,更为人熟知的一个身份,是14年前“千里背母上大学”的主人公。

  “80后”的刘秀祥出生在望谟县弄林村,幼年时父亲因病去世,母亲因伤心过度患上了精神疾病。小学三年级时,哥哥姐姐外出谋生,母亲病情加重,家庭生活的重担全压在了刘秀祥身上。

  命运的苦难并没有将他击垮,反而更加刻苦,小升初时以全县第三名的成绩考到县城中学。从老家到县城,刘秀祥携母踏上了漫漫求学路。进入高中,一边努力学习,一边利用课余时间捡废品维持生计,他累并憧憬着。

  2007年高考,他却因病失利;2008年再次奋战考到山东上大学,当年9月他再次带着母亲去求学,“千里背母上大学”的他感动了无数人。走出大山进入大城市,是很多山里孩子的梦想,刘秀祥也是这样想的。2012年,刘秀祥即将大学毕业,最初他并不打算回贵州工作,而是计划在外省找一份好工作,再寄钱回去帮助需要帮助的人。

  然而,因为刘秀祥大学期间资助的一个妹妹刚好初三毕业,却选择了不读书,无论刘秀祥怎样劝都没有用。于是,刘秀祥毅然选择回到望谟县,他要去告诉那些曾经像他一样贫困的孩子或是迷茫中的孩子,“人生一定要有梦想,即使遇到困难和挫折快要放弃时,一转身我就站在身后。”

资料图:刘秀祥在瓮安县与学生们交流。 受访者供图资料图:刘秀祥在瓮安县与学生们交流。 受访者供图

  “我能给予他们动力,为什么?刘秀祥能走出来,他们一定能走出来,因为他们不需要像我那样带着母亲四处奔波,不需要像我那样艰辛。”刘秀祥坦言,自己通过读书走出了大山,看到了外面世界的美好,想回来告诉山里的孩子外面的世界很美好。

  2012年,回到望谟县的刘秀祥成为一名乡村教师,同年8月他发起“助学走乡村行动”,最初主要是进行劝学活动。刚开始是他自己和几个老师,骑着摩托车走村串寨,四处劝学。因为很多家长的不支持,刘秀祥吃了不少闭门羹。

  “曾遇到一个小女孩,由于父母思想落后,初三毕业后,家人就安排外出务工补贴家用。”于是,刘秀祥就骑着摩托车去劝说,无论他怎么讲,学生家长就是不让孩子回校读书,半年时间刘秀祥去了12次,最后一次惹怒了学生家长,家长把拴着的狗给放了,刘秀祥被恶狠狠的狗追着满村跑一头栽到坎下,后脑勺被磕破了,至今还留有疤痕。

  然而,越是这样,越坚定了刘秀祥劝学的信心。10年来,刘秀祥骑坏了8辆摩托车,遭受不解和谩骂的他却从未想过放弃,成功让1800多位学生重返校园。劝学期间,刘秀祥又发现,劝回学校的孩子没过多久又不见了,主要原因是学生家里生活困难。

资料图:刘秀祥在与学生互动。 受访者供图资料图:刘秀祥在与学生互动。 受访者供图

  为此,刘秀祥开始了助学活动,最初是他自己出钱,后来又找朋友、找同事借钱。由于捐资助学体量大,刘秀祥就拿着孩子的资料去找县城的“小老板”,他去过五金店、餐馆、超市等地,用他的话说,“为了孩子,自己可以连尊严都不要。”

  助学期间,刘秀祥还时刻呵护学生的自尊心。2013年,刘秀祥班上有一位女学生一周内找了他五次,每次都是同一个话题,就是不读书要外出务工,后来刘秀祥去学生家里家访才得知,她妈妈和叔叔智力障碍,爷爷年迈多病,她和弟弟上学,只靠父亲一人务农养家。

  当时,刘秀祥没有资助的资源,就自己出钱解决那位女学生的学费和生活费,“但是孩子自尊心很强,她看到我资助的还有许多同学,她死活不要,后来就骗她说是对接外面好心人资助的。”

  直到那位女学生考上大学,一次偶然的机会,她在刘秀祥家里看到了自己曾经写给资助人的所有信件,她才知道一直是刘秀祥在资助自己。如今,那位女学生已大学毕业,并回到望谟工作。

  2016年开始,刘秀祥围绕公益讲座、教师培训、学生德育教育、学生资助成立名师工作室,吸引校内、校外的教师加入其中,通过演讲,刘秀祥助学活动的队伍和资源逐渐增加,有教师、企业、爱心人士,甚至教出来的学生也加入进来。

资料图:刘秀祥在望谟县实验高中给学生们作主题班会。 受访者供图资料图:刘秀祥在望谟县实验高中给学生们作主题班会。 受访者供图

  10年间,刘秀祥发起的助学活动涵盖了小学、中学和大学的学生,目前对接资助的孩子有4200多人。10年教育路,刘秀祥见证和参与家乡的发展,2012年望谟县1000多名学生参加高考,考上本科仅70人,10年后的2022年,望谟县全县参加高考的人数2420人,本科上线人数达1302人,教育质量从黔西南全州挂末提升到全州前三。

  “十年教育的生涯让我意识到,越是偏远的地方越需要优质的教育,每个孩子都应该有更好的未来,无论他出生在哪里。”刘秀祥说,未来会一如既往地走下去,充分发挥名师(劳模)工作室的引领和辐射作用,一个都不放弃,帮助孩子们树立自信,让更多孩子通过读书走出大山改变命运。

  作为出席中国共产党第二十次全国代表大会的代表,同时也是千万个扎根山区教育工作者中的一员,刘秀祥坦言,自己主要关注乡村教育和乡村教师方面,希望充分利用好特岗教师资源和发挥好特岗教师的作用,同时给予更多山区乡村教师学习成长的机会和平台。(完)

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